“蝴蝶寶貝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……這些看似美麗的名字背后其實(shí)是不幸，因?yàn)樗鼈兌歼B接著某種疾病的患者，統(tǒng)稱(chēng)罕見(jiàn)病。罕見(jiàn)病又稱(chēng)“孤兒病”，指患病率很低、很少見(jiàn)的疾病。目前，全球確定的罕見(jiàn)病病種近7000種，影響全球3億人。中國(guó)的罕見(jiàn)病總患病人口數(shù)接近2000萬(wàn)，病雖罕見(jiàn)，患病的人卻不罕見(jiàn)。

　　病無(wú)所醫(yī)、醫(yī)無(wú)所藥，許多罕見(jiàn)病患者在求醫(yī)路上倍加艱辛。除了醫(yī)學(xué)診療艱難，對(duì)罕見(jiàn)病的救助等體制機(jī)制也有待完善。因此，罕見(jiàn)病的救治不只是一個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，也是一個(gè)社會(huì)問(wèn)題，需要全社會(huì)共同努力才能解決。

　　相關(guān)體制機(jī)制要著力完善。罕見(jiàn)病的救治，首先就是藥品。一些新研制的治療某種罕見(jiàn)病的藥品需要加快審批速度，盡快上市，用于臨床。這需要國(guó)家相關(guān)部門(mén)設(shè)計(jì)相應(yīng)制度，爭(zhēng)取“開(kāi)綠燈”，縮短審批時(shí)間，簡(jiǎn)化審批流程。其次，就是要完善罕見(jiàn)病救助機(jī)制。除了國(guó)家基本醫(yī)保制度之外，醫(yī)療救助、大病醫(yī)保、政府專(zhuān)項(xiàng)資金等應(yīng)該更多關(guān)注罕見(jiàn)病，設(shè)立專(zhuān)門(mén)渠道為罕見(jiàn)病患者提供幫助。同時(shí)，也要暢通社會(huì)慈善救助的渠道，吸引更多社會(huì)力量參與到罕見(jiàn)病患者的救治過(guò)程中。

　　加強(qiáng)防治宣傳，給予罕見(jiàn)病患者更多的關(guān)愛(ài)。早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見(jiàn)病防治的*佳途徑。所以應(yīng)該在全社會(huì)加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病防治的宣傳，讓大家了解罕見(jiàn)病，能夠有識(shí)別罕見(jiàn)病的一定能力。此外，許多患者以及他們的家庭因?yàn)椴∏榈葧?huì)影響到個(gè)人心理、家庭生活等諸多方面，如果不加以干預(yù)，可能會(huì)引發(fā)更大的問(wèn)題。因此全社會(huì)應(yīng)該給予罕見(jiàn)病患者以及家庭更多的關(guān)愛(ài)，幫助他們解決在實(shí)際生活中的問(wèn)題。醫(yī)院、社區(qū)、社會(huì)組織都可以發(fā)揮其相應(yīng)的作用。

　　罕見(jiàn)病的防治根本還在于醫(yī)學(xué)發(fā)展和科技創(chuàng)新。罕見(jiàn)病雖然罕見(jiàn)，卻事關(guān)患者生命，所以應(yīng)該鼓勵(lì)對(duì)罕見(jiàn)病的研究。要鼓勵(lì)醫(yī)院和醫(yī)生投入到罕見(jiàn)病的研究中去，對(duì)罕見(jiàn)病的發(fā)病原因和機(jī)制多加了解。國(guó)家應(yīng)該鼓勵(lì)和吸引醫(yī)學(xué)、生物學(xué)等多學(xué)科力量，加大罕見(jiàn)病研究力度，為罕見(jiàn)病的研究提供更多的資金和人力保障，爭(zhēng)取能夠研制出更多的診療手段和藥品。

　　同時(shí)，醫(yī)生的培訓(xùn)不容忽視。業(yè)內(nèi)流傳著這樣一句話(huà)，“認(rèn)識(shí)、了解罕見(jiàn)病的醫(yī)生比罕見(jiàn)病還要罕見(jiàn)”。許多醫(yī)生不熟悉罕見(jiàn)病，有可能導(dǎo)致漏診、誤診，進(jìn)而影響患者的治療。不知者不為怪，這并不應(yīng)該責(zé)怪醫(yī)生，而是應(yīng)著力去改善，爭(zhēng)取讓更多的醫(yī)生熟悉和了解罕見(jiàn)病，能夠盡早識(shí)別，從而為治療爭(zhēng)取更多的時(shí)間。因此，要加強(qiáng)對(duì)醫(yī)生在罕見(jiàn)病診療和防治上的培訓(xùn)，在全國(guó)范圍內(nèi)建立診療體系，讓患者能夠*時(shí)間得到救治，從而挽救生命。

　　罕見(jiàn)病罕見(jiàn)，但是愛(ài)不罕見(jiàn)。醫(yī)學(xué)、科技上的研發(fā)不是一朝一夕，需要久久為功。社會(huì)上的救助和關(guān)愛(ài)應(yīng)該時(shí)時(shí)存在，讓罕見(jiàn)病患者能夠感受到人間大愛(ài)。這就像鳥(niǎo)之雙翼、車(chē)之雙輪，只有同時(shí)用力，才能讓罕見(jiàn)病的防治有更多實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，為罕見(jiàn)病患者帶去更多希望。

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